Zgodnie z tradycją. Na niebie "pierwsza gwiazdka". Rozpoczyna się wieczerza wigilijna. Owa pierwsza gwiazda symbolicznie nawiązuje do Gwiazdy Betlejemskiej. To ona według Biblii doprowadziła Mędrców ze Wschodu do miejsca narodzin Jezusa Chrystusa w Betlejem. Tradycyjnie na początku wieczerzy jedna osoba czyta fragment Ewangelii Mateusza lub Ewangelii Łukasza o narodzinach Jezusa. Następnie bliscy przełamują się opłatkiem i składają sobie nawzajem życzenia wigilijne.
Radom. Mała urocza Charlotte cierpi na zaburzenia czucia głębokiego, autyzm dziecięcy oraz występujące incydenty padaczkowe. Jej zmysły są upośledzone i przez to nie potrafi precyzyjne określić położenia poszczególnych części ciała w przestrzeni. Propriocepcja tak ta choroba się nazywa, nie pozwala na rozpoznawanie przemieszczania się własnych kończyn bez kontroli wzroku oraz dokładną ocenę tego, w jakiej pozycji one się znajdują, przez co dziewczynka ma problem z chodzeniem, nawet po schodach. Występuje u niej problem z trzymaniem przedmiotów. Na domiar złego całe to schorzenie okraszone jest autyzmem. Występują trudności z komunikacją oraz kontaktem z dzieckiem. Dziecko błądzi wzrokiem oraz sprawia wrażenie nieobecnego. Dziecko nie jest zainteresowane zabawami z rodzicami jak i rówieśnikami.
Potrzebna jest ciągła codzienna terapia oraz turnusy w specjalistycznych ośrodkach. Część tych zajęć jest refundowana i organizowana w ramach świadczeń zdrowotnych ale część jest płatna. Marzeniem rodziców jest wyjazd na płatny turnus rehabilitacyjny do Zabajki. Charolotte bardzo lubi zwierzęta i jazdę na kucyku. Jest to oczywiste i udowodnione, że dzieci z autyzmem wspaniale znoszą zabawę ze zwierzakami. A hipoterapia przynosi dobre rezultaty w terapii dzieci autystycznych.
***
Według tradycji, pod stołem nakrytym białym obrusem, powinno znajdować się sianko, które ma symbolizować ubóstwo, w jakim narodził się Chrystus. W wielu domach przy stole ustawia się także dodatkowe nakrycie dla "niespodziewanego gościa". Zwyczajowo w Wigilię śpiewa się także kolędy, a po kolacji następuje rozpakowywanie prezentów, które wcześniej układa się pod choinką.
***
Już wzdychał na myśl o Bożym Narodzeniu
o tym jak naprawdę było
zaczął się modlić do świętej rewolucji w Betlejem
od której liczymy czas
kiedy znów zaczął merdać puszysty ogon tradycji wprosiła się choinka za osiemdziesiąt złotych
elegancko ubrana
mlaskały kluski z makiem
kura po wigilii spieszyła na rosół
potem milczenie większe niż żal
i już na gwiazdkę stuprocentowy szalik przytulny jak kotka żeby się nie ubierać za cienko
i nie kasłać za grubo
zdrzemnął się na dwóch fotelach
wydawało mu się że słowo ciałem się stało – i mieszkało poza nami nawet usłyszał że za oknem przyszedł Pan Jezus
prosty jak kościół z jedną tylko malwą
obdarty ze śniegu i polskich kolęd
za wcześnie za późno nie w porę
nacisnął dzwonek, dzwonek był nieczynny
___________________________________________________________
“Wigilia” – ks. Jan Twardowski
***
Pasieka Otfinowska. W przyszłym roku Maya będzie miała 7 lat. Powinna pójść do pierwszej klasy. Dziewczynka ma tylko połowę lewej ręki, a prawa ma cztery paluszki. Tylko dwa są zrośnięte. Nóżki ma króciutkie i niefunkcjonalne, a bioderka sztywne. Mama Mayi samotnie opiekuje się córką i czwórką jej rodzeństwa. Swoje życie całkowicie podporządkowała dzieciom, ale bardzo potrzebuje wsparcia.
Pani Małgorzata Szlachta urodziła dzieci w Anglii, gdzie mieszkała do ukończenia trzeciego roku życia Mayi. Potem powróciła ze swoimi pociechami do Polski. Świat zapadł się jej pod ziemią, gdy tamtejsi lekarze specjaliści nie widzieli sensu rehabilitacji Mayi. Przekonywali matkę do operacji dziewczynki. Ale pani Małgorzata nie chciała, żeby całe dzieciństwo córeczki wypełnione było pobytami w szpitalach. Postawiła na samodzielną opiekę.
- Maya, mimo braku kończyn, jest szczęśliwym dzieckiem, pełnych pasji – mówi pani Małgorzata. - Na co dzień uczęszcza do przedszkola w Tarnowie, w którym są przyjmowanie jedynie dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Tam mała ma zapewnioną rehabilitację oraz logopedę. Porusza się na wózku inwalidzkim, co nie przeszkadza jej być dzieckiem ruchliwym i bardzo pogodnym.
W domu dziewczynka bardzo lubi przyglądać się starszej siostrze, która gra na perkusji i sama zaczyna tworzyć muzykę. Aby jednak Maya mogła w przyszłości grać na jakimkolwiek instrumencie z pewnością przydałyby się jej dopasowane protezy rączek. Maya bardzo interesuje się także jazdą konną, ale swoich marzeń nie może spełnić bez odpowiednio dopasowanego siodła. Chodzi o to, że nóżki dziewczynki uniemożliwiają jej trzymanie się na koniu w tradycyjny sposób.
Mama Mayi nie pracuje. Musi zajmować się dziećmi, głównie niepełnosprawną dziewczynką. Utrzymuje dzieci z zasiłku opiekuńczego oraz zasiłek pielęgnacyjny Przy samodzielnej opiece nad nastolatkami oraz bliźniaczkami, te dochody są za niskie.
Marzy jedynie, żeby córka miała piękne dzieciństwo. Aby mogła rozwijać się i w przyszłości być samodzielna…
***
Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?
Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie?
Dlaczego śpiewamy kolędy?
Dlatego, żeby się uczyć miłości do Pana Jezusa.
Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
Dlatego, żeby sobie przebaczać.
__________________________________________________________________________
Jan Twardowski – „Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?”
***
Łobez. Przez ile okrutnych dróg musiała przejść w życiu 32-letnia Joanna Skrzypecka z Łobza (woj. zachodniopomorskie) wie tylko ona i jej rodzina. W uśpieniu czaił się̨ największy wróg – cukrzyca typu I. Straciła palce stóp, nie pracują jej nerki, Teraz walczy o życie, czekając na przeszczep. Joasia bardzo potrzebuje naszego wsparcia i pomocy.
Los nigdy jej nie oszczędzał, urodziła się z licznymi wadami genetycznymi, większość́ dzieciństwa spędziła na oddziałach szpitalnych. Notoryczne kłębuszkowe zapalenie nerek, zrosty, torbiele, nierozwinięte nerki, jak się̨ okazało nie były jej największym wrogiem. Trudno aż pojąć, ile przeszła w tak jeszcze młodym swoim życiu. W tej chwili przy życiu utrzymują̨ ją jedynie hemodializy, na które dojeżdża 3-4 razy w tygodniu i dochody nie pozwalają jej w nierównej walce o życie. Dobra wiadomość jest taka, że wszyscy możemy Joasi pomóc. A to, czego teraz najpilniej potrzebuje Joasia z powodu ogromnych wahań́ glikemii, jest pompa insulinowa oraz sensory stale monitorujące poziom cukrów (zwłaszcza chodzi o czas nocny stanowiący największe zagrożenie dla jej życia, kiedy poziom cukrów niebezpiecznie spada i może to doprowadzić́ do śpiączki). Koszt takiej pompy to 21 tys. zł, a miesięczne jej utrzymanie, to ok. 700 zł.
Mając 24 lata Joannie Skrzypeckiej usunięto zaćmę. Doszło do porażenia nerwu wzrokowego i z tego powodu Asia nadal niedowidzi. W 2016 roku trafiła do szpitala z powodu polidypsji, poliurii, utraty masy ciała, wysokiej wartości glikemii, z zaburzeniami chodu, drętwienia rąk i nóg oraz z bólami w kręgosłupie przechodzącymi aż do pośladków. Leki nie pomagały, a Joasia popadła w depresję oraz nerwicę. Przez miesiąc stała się zupełnie niechodząca, następnie poruszająca się tylko o kuli. Przez brak ruchu i chęci do życia przy wzroście 158 cm ważyła ok 40 kg. Jej mięśnie kończyn dolnych zaczęły zanikać.
Trzustka z racji cukrzycy nieprawidłowo funkcjonowała, wpływając tym samym na układ trawienny. Asia ma do dziś́ problemy z jedzeniem, jej organizm nie przyswaja wszystkich wartości odżywczych z pożywienia. Cierpi na nerwobóle. Od czterech lat z powodu porażenia nerwów obwodowych w nodze nie może prawidłowo chodzić́. Przez blisko dwa lata każdego dnia walczyła o każdy krok, najpierw szukanie przyczyn, a potem diagnoza i rehabilitacja. Nie to koniec okrucieństw. Z racji niedokrwienia stóp ta młoda dziewczyna musiała poddać́ się̨ amputacji palców. Teraz poruszanie się̨ i utrzymanie równowagi są̨ dla niej jeszcze większym wyzwaniem. To też jest Boże Narodzenie. Takiej jej, bardzo osobiste.
***
Przyszła mi na Wigilię, zziębnięta, głuchociemna
z gwiazdą jak z jasną twarzą – Wigilia przedwojenna,
z domem, co został jeszcze na cienkiej fotografii,
z sercem, co nigdy umrzeć porządnie nie potrafi,
z niemądrym bardzo piórem skrobiącym w kałamarzu,
z przedpotopowym świętym – z Piłsudskim w kalendarzu,
z mamusią, co od nieszczęść zasłonić chciała łzami –
podając barszcz czerwony, co śmieszył nas uszkami
_____________________________________________________________________________________
“Dawna Wigilia” – ks. Jan Twardowski
Czego życzyć osiołkowi, z uważnymi oczami, ze stajenki betlejemskiej?
Życzymy mu, żeby nie był zawsze szary, żeby był czasem łaciaty.
Żeby osiołek nie był stale uparty jak osiołek.
Życzymy wołowi, żeby nie ryczał na całe gardło.
Życzymy pastuszkom, żeby mieli ładną pogodę, żeby deszcz na nic
nie chlapał, kiedy pilnują owiec, żeby byli zawsze w dobrym humorze,
nawet kiedy muszą wstać o piątej rano.
Życzymy aniołom, żeby nie tylko fruwali, ale chodzili po ziemi z ludźmi,
nie zazdrościli archaniołom.
Życzymy trzem Królom, żeby nie zabłądzili i powrócili do swych domów.
Życzymy świętemu Józefowi, żeby nie osiwiał, żeby był zawsze uśmiechnięty.
Życzymy małemu Jezusowi, żeby Go wszyscy kochali,
chociaż Go nie widać.
Życzymy sobie, żebyśmy byli lepsi, nie tylko na święta,
kiedy się dostaje prezenty.
__________________________________________________________________________
Życzenia ks. Jana Twardowskiego
***
Pruszcz Gdański. Mała Wojowniczka Marcelinka – chyba tak najtrafniej można opisać tą Dziewczynkę, która mimo ciężkiej choroby od urodzenia, tak dzielnie stawia czoło przeciwnościom losu, które stają na jej drodze.
Rodzice Marceliny już w ciąży dowiedzieli się, że Marcelinka ma odwrócenie trzewi, ale dopiero po urodzeniu okazało się, że Dziewczynka cierpi dodatkowo na wrodzoną atrezję dróg żółciowych, polisplenie oraz marskość wątroby. Choroba polega na zarośnięciu światła dróg żółciowych, które powinny odprowadzać kwasy żółciowe do jelit. Brak tej możliwości sprawiał, że wątroba z każdym dniem była uszkadzana przez nadmiar kwasów i traciła swoje funkcje, których pełni przecież tak wiele! Brak operacji mógłby być tragiczny w skutkach. Rodzice podjęli walkę o życie i zdrowie swojej ukochanej córeczki. Początkowo odbył się zabieg, który miał delikatnie poprawić stan zdrowia Marceliny, ale szybko okazało się, że potrzebny będzie przeszczep wątroby i to szybko. Cud, ogromne szczęście – dawcą wątroby mógł zostać Tata Marcelinki. Pan Bartek zachował się jak bohater i podarował dziecku najcenniejszy dar jakim jest życie. Po przeszczepie wydawać się mogło, że już wszystko za nimi, teraz tylko oczekiwanie na poprawę stanu zdrowia. Marcelinka szybko zaczęła nabierać sił, panie pielęgniarki w szpitalu dziwiły się skąd w tej małej istotce tyle chęci do życia, dzielnego znoszenia cierpienia.
Po wszystkim Dziewczynka mogła wyjść do domu, cieszyć się obecnością w swoim pokoju, cieszyć się wspólną zabawą z siostrzyczką. Już wszystko miało się skończyć, ciągłe wizyty w szpitalach często oddalonych o setki kilometrów od domu, strach przed infekcjami, strach o życie Marceliny.
Rzeczywistość dość szybko zweryfikowała spokojną przyszłość rodziny. Dziewczynka do końca życia musi przyjmować leki, dbać o odporność, unikać infekcji, jeździć na częste kontrole do szpitala oddalonego o setki kilometrów, gdzie pracują specjaliści zajmujący się tak złożonymi wadami przewodu pokarmowego. Przed nią jeszcze jeden zabieg operacyjny, a później rehabilitacja.
Rodzina jest bardzo silna, choroba Marceliny umocniła ich więzi, razem są niezniszczalni. Do pełni szczęścia potrzeba im środków na codzienną terapię lekową, częste kontrole w poradniach specjalistycznych, gdzie za każdym razem zlecany jest obszerny panel badań, w skład którego wchodzą bardzo drogie nierefundowane badania. Sam fakt podróży do Warszawy oraz życie tam na miejscu generują ogromne koszty.
***
A nadzieja znów wstąpi w nas,
Nieobecnych pojawią się cienie.
Uwierzymy kolejny raz,
W jeszcze jedno Boże Narodzenie.
I choć przygasł Świąteczny gwar,
Bo zabrakło znów czyjegoś głosu.
Przyjdź tu do nas i z nami trwaj,
Wbrew tak zwanej ironii losu.
Daj nam wiarę, że to ma sens,
Że nie trzeba żałować przyjaciół.
Że gdziekolwiek są dobrze im jest,
Bo są z nami choć w innej postaci.
I przekonaj, że tak ma być,
Że po głosach tych wciąż drży powietrze,
Że odeszli po to by żyć.
I tym razem będą żyć wiecznie.
Przyjdź na świat,
By wyrównać rachunki strat.
Żeby zająć wśród nas,
Puste miejsce przy stole.
Jeszcze raz pozwól cieszyć się dzieckiem w nas,
I zapomnieć że są puste miejsca przy stole.
___________________________________________________________________________________
Kolęda dla nieobecnych
