ERN (ang. European Reference Network) to wirtualne sieci, które skupiają jednostki ochrony zdrowia i najlepszych specjalistów z całej Europy. Ich celem jest m.in. łączenie fachowej wiedzy oraz poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, szczególnie tych, którzy cierpią na choroby rzadkie.
Dotychczas Uniwersyteckie Centrum Kliniczne działało w ramach trzech sieci referencyjnych:
ERKNet (ang. European Rare Kidney Diseases Reference Network) Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerek,
PaedCan-ERN (ang. European Reference Network for Paediatric Cancer - haemato-oncology) Europejska sieć referencyjna ds. chorób nowotworowych u dzieci (hematoonkologia),
ERN eUROGEN (ang. European Reference Network on Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions) Europejska sieć referencyjna ds. chorób i zaburzeń układu moczowo-płciowego.
Teraz gdański szpital dołącza do trzech kolejnych:
ERN Ithaca (ang. European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability) - to Europejska sieć referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkich przypadków niepełnosprawności intelektualnej. Zrzesza przedstawicieli czołowych ośrodków chorób rzadkich w Europie i daje możliwość, m.in. szybkiej informacji, tworzenia baz danych oraz przygotowywania materiałów edukacyjnych. Jednostki działające w ramach sieci ściśle współpracują z organizacjami pacjenckimi.
- Tym samym jest istotnym elementem poprawy jakości opieki nad naszymi pacjentami i ich rodzinami – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, koordynator Centrum Chorób Rzadkich UCK.
Dołączenie do sieci było możliwe dzięki zaangażowaniu zespołu z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK oraz Poradni Genetycznej, a szczególnie dr n. med. Karolinie Śledzińskiej, dr hab. n. med. Beacie Lipskiej-Ziętkiewicz, prof. dr hab. n. med. Jolancie Wierzbie oraz pani Wioletcie Liesius.
Kolejną siecią referencyjną, do której dołączyło Uniwersytecie Centrum Kliniczne, jest EuroBloodNet. Zrzesza ona wysokospecjalistyczne ośrodki zajmujące się pacjentami z rzadkimi chorobami hematologicznymi. W jej ramach działa 67 multidyscyplinarnych zespołów opieki zdrowotnej w 15 państwach członkowskich Unii Europejskiej.
Dołączenie do sieci było możliwe dzięki zespołowi z Kliniki Hematologii i Transplantologii UCK w składzie: prof. dr hab. med. Jan Maciej Zaucha, lek. Michał Kurlapski oraz lek. Krzysztof Baran.
- Platforma daje możliwość wymiany informacji oraz doświadczeń pomiędzy specjalistami oraz bezpośredniego kontaktu pacjentów ze zrzeszonymi ośrodkami, co wpływa na poprawę jakości i efektywności świadczeń medycznych – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jan Maciej Zaucha, ordynator Kliniki Hematologii i Transplantologii UCK.
ERN ERNICA to trzecia sieć referencyjna, do której dołączyło UCK. Zajmuje się ona wrodzonymi wadami u noworodków, wymagającymi leczenia chirurgicznego.
- Chodzi np. o defekty powłok brzusznych, przepukliny przeponowe czy zrośnięcia przełyku – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Piotra Czauderna, szef Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży UCK. Dołączenie do sieci było możliwe dzięki zespołowi lekarzy z naszej Kliniki w składzie: prof. dr hab. Piotr Czauderna, dr hab. Andrzej Gołebiewski oraz dr med. Stefan Anzelewicz.
Sieci referencyjne ERN mają na celu połączenie specjalistycznej wiedzy, wiedzy i zasobów z całej Europy w zakresie różnych rzadkich chorób, aby zrealizować cele zdrowotne, które w innym przypadku mogłyby być nieosiągalne w jednym kraju.
Gdańska Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży jako jedyna w Polsce należy aż do trzech sieci ERN - PaedCan-ERN z zakresu onkologii dzieci, ERN eUROGEN z urologii dzieci oraz właśnie dołączyła do ERN ERNICA.
Ta ostatnia sieć zrzesza 40 szpitali członkowskich z 12 krajów UE, w tym dwa z Polski – Gdańsk i Wrocław.
Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci, które skupiają jednostki ochrony zdrowia z całej Europy. Ich celami są: poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne, łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej, pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.
Żeby zdiagnozować i leczyć danego pacjenta, koordynatorzy ESR mogą zwołać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin. Odbywa się ono z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. W ten sposób podróżuje fachowa wiedza medyczna, a nie pacjenci.
